o terceiro final de semana – Barcelona 2015

O tempo está voando! Já estamos em nosso terceiro fim de semana em Barcelona. Lá se foram 3 semanas, desde que aqui chegamos. Há momentos em que parece que foi ontem, noutros, parece que moro aqui desde sempre.

De certa forma, entramos na rotina, trabalho durante o dia, enquanto os moleques estão no colégio, parquinho à tardinha, depois banho, jantar e repete tudo outra vez no dia seguinte. Nem tenho, como da outra vez, saído pra almoçar com o marido a sós, durante a semana. Mas por quê?

Ah, gente é a exaustão proveniente dessa maldita autoimune que insiste em querer me controlar e é automaticamente ativada pelo estresse, ansiedade… e está intimamente conectada ao emocional – para meu azar.

Ano passado nesta mesma época, eu, que havia acabado de fazer uma transfusão de ferro, estava alegre e saltitante, cheia de energia. Um ano depois, aqui estou eu, me arrastando, forçando uma barra pra curtir esta cidade que eu tanto adoro, curtir o tempo que está maravilhoso, curtir a vida… mas tá difícil.

Não gosto de reclamar, até porque, convenhamos, né? Tenho tantos motivos pra me alegrar, que nem seria justo, entretanto, contudo, todavia, meu nível de cansaço está absurdo, a energia tá na reserva, a boca, árida como o sertão, os olhos coçam, a pele ressecada, os cabelos (melhor nem comentar, rs) e a cabeça explodindo. Pra ficar ainda mais gostoso, minhas alergias, que não sinto há séculos, resolveram dar as caras, por causa do pólen, acho eu. Ou seja, estou com aquele velho problema de junta: junta tudo e joga fora, hahaha –  só não perdi o bom humor 😛

Vim pra cá com a esperança de ter a mesma experiência do ano passado, a mesma sensação, a mesma disposição, mas esqueci de combinar com meu corpo, com minha saúde e principalmente com o meu emocional. Aí, deu no que deu, né?

Na verdade, desde o ocorrido no aeroporto, já sabia que sofreria as consequências, porque todo aquele estresse, certamente deixaria marcas e, não só deixou, como estão aqui latejando.

Mas eu gosto de fingir que tá tudo bem, que não tenho limitações, que não preciso pegar leve. Gosto de fingir que sou a mesma Erica de 2 anos atrás, que nada mudou. O problema é que todo esse fingimento tem um preço, que eu acabo pagando, moeda por moeda.

Mas por que resolvi escrever sobre isso? Pra desabafar. E também pra reler e ver se aceito, de uma vez por todas, que preciso mudar, preciso pegar leve, preciso cuidar da minha saúde física e emocional, preciso meditar, preciso voltar pra yoga, preciso me alimentar melhor. Preciso, preciso… preciso parar de me enganar e aceitar os fatos.

E sabem qual foi minha “wake up call”? Nosso passeio do fim de semana.

Levamos os meninos pra passar o dia em PortAventura, um parque temático, que fica uma hora daqui, o mesmo que fomos no ano passado.

Desta vez, em vez de passarmos dois dias, resolvemos abreviar o (nosso) sofrimento, até porque , dada a minha completa falta de energia, eu jamais conseguiria passar dois dias consecutivos andando o dia inteiro num parque temático, indo à montanha russa, mofando nas filas com o sol ardendo na cabeça.

Infelizmente, um dia apenas foi suficiente para drenar o restinho de energia que me habitava. Às 3 da tarde já estava bocejando, exausta. E sabe que horas fomos embora? Às 8 da noite, quando o parque fechou. Eu com dor de cabeça, enjoada, morrendo de sono.

Resultado: hoje, o domingão ensolarado que sucedeu o dia no parque, em vez de irmos à praia, ficamos em casa, praticamente o dia inteiro, por conta da minha falta de disposição.

Mas… eu já falei que vivo tentando fingir que está tudo bem? Então, saímos para almoçar (a pé, claro – pegar trem pra que, se eu tenho energia de sobra? rsrs) e resolvemos dar uma voltinha pela cidade – coisa pouca, só uns 7 Km – para aproveitar o dia lindo de sol. Foi bem gostoso, como bem observou o Vivi, esta cidade é muito interessante, rs, mas o preço foi alto. Estou aqui agora entregue às baratas, pensando como será o dia de amanhã. Com que disposição levantarei de manhã…

Será que eu aprendi a lição?

Em breve saberemos.

Volto daqui a pouco, depois que dar banho no meu porquinho menor,  pra contar um pouquinho sobre o dia em PortAventura – prometo que não será um post reclamão e que terá até algumas fotos (até pra tirar fotos eu tô devagar, dá pra acreditar??).

 

 

 

E a saúde como vai?

Tá sentado? Se não tá, senta, porque lá vem a história.

Antes de viajarmos a correria foi tão grande que acabei não postando sobre o assunto que mais tomou meus pensamentos no último ano, o Sjogrens.

Serei breve (oi?), até porque, estou passando por um momento ótimo, então não quero boicotar a mim mesma trazendo à tona pensamentos e sentimentos que me fazem mal.

No mês que antecedeu nosso embarque pra Europa, resolvi mudar algumas coisas. Parei de ler sobre Sjogrens, Lupus, Celiac Disease e todas as doenças e sintomas associados, porque definitivamente, saber sobre o infortúnio alheio não só não estava me ajudando a “cope” com minha condição, mas, pior, estava me levando pro fundo do poço, um lugar escuro, frio e sem esperança. Resolvi então olhar o outro lado da moeda, dar uma chance ao engano, focar na esperança.

Comecei trocando de clínico geral. Maridinho encontrou pra mim a melhor GP de Melbourne. Ela é simplesmente tudo o que eu estava precisando – bem nos moldes Soninha. Extra cuidadosa, atenciosa e humana. Como a maioria dos GPs por aqui, ela não é daqui. É árabe, eu acho (ou algo que o valha), tem um jeitinho frágil e um olhar compreensivo. Menrit Abrahams é seu nome, caso alguém por estes lados, esteja querendo mudar de médico.

Bastou a primeira consulta (sem pressa), o primeiro contato, a primeira conversa, pra que eu visse um fio de luz, a chamada esperança, no fim da escuridão do túnel em que eu me encontrava. Fui, conversei, levei exames, contei tudo, desde o princípio.

Ela me pediu outros tantos exames e me sugeriu procurar uma segunda opinião – aliás, gente, como foi que eu mesma não pensei nisso? Talvez por eu estar tão mergulhada em minhas mazelas, não tenha conseguido considerar que nem tudo fosse realmente verdade.

Fiz novos exames. Descobri que muito embora minha Hemoglobina estivesse okay, minha ferritina não estava nada okay e isto poderia explicar muita coisa. Não tudo, mas muita coisa. Meus anticoprpos antinucleares seguem nas alturas, e isso aliado à boca seca já indica que o Sjogrens de fato faz parte da minha vida. Mas agora já vejo a doença com outros olhos.

Antes de me encaminhar para um novo reumatologista, ela me disse assim: “não posso te dar um diagnóstico definitivo, porque não sou especialista, mas eu diria que a maior parte dos seus problemas estão associados aos níveis baixíssimos de ferritina no seu organismo… E, sinceramente, não acredito que você tenha Lúpus”. Ouvir isso foi como receber uma injeção de ânimo, uma dose de esperança.

Fui ao reumato. Na verdade não foi exatamente o profissional que ela havia indicado, mas seu colega de consultório, já que o médico referido não estava mais aceitando pacientes. Quando cheguei para a minha consulta, me deparei com um médico mais novo do que eu esperava, o que a princípio me causou uma certa descrença. A verdade é que por mais tolo que possa parecer, cabelos brancos num médico te (me) dão mais segurança. Mas a falta de confiança foi-se embora um minuto após a consulta começar. Além de ser um profissional super atencioso, ele conduz grupos de pesquisa em Lúpus no Hospital Universitário da Monash, o que por si só já não é pouca coisa.

Fiz mais exames.

Ao retornar, tive o atendimento que estava esperando desde o início dessa história toda. O Sjogrens de fato estava confirmado, entretanto, após uma longa conversa, ele me garantiu que neste momento eu não preciso de nenhum tratamento, nenhum remédio, nada, porque apesar do sjogrens poder sim desencadear condições graves, a maioria dos pacientes com a doença, passam a vida só com a boca e os olhos secos e acabam aprendendo a lidar com isso, o que, sinceramente, está bom pra mim :). Disse também que, apesar do Lúpus andar de mãos dadas com o Sjogrens, eu não tenho absolutamente nada que indique a presença desta segunda doença, apesar da perda de cabelos exagerada. Disse, entretanto, que o fato de minha ferritina estar muito baixa, mesmo eu comendo carne vermelha e tomando suplemento de ferro, indicava que alguma outra coisa estava errada: ou eu estou perdendo muito ferro, ou não estou absorvendo at all, e isso deveria ser investigado. Mas a melhor parte da consulta foi esta: “Erica, vá à praia. Pegue sol, deixe a vitamina D entrar naturalmente. Só não abuse, porque ninguém pode abusar do sol, especialmente na Austrália, onde o índice de câncer de pele é altissimo. Se você apresentar algum sintoma após a praia (cansaço extremo, rash…), você volta aqui e a gente toma as providências necessárias.”

Não, vocês não tem noção do quanto isso me fez feliz. Foi como se eu estivesse acorrentada no fundo de uma caverna escura e de repente tudo se transfomasse em pó: caverna, correntes… tudo virou pó. Cheguei a sentir o sol ardendo na pele e a ouvir o barulhinho do mar. Uma felicidade inebriante tomou conta de mim. Confesso que não sei o que  e se ele falou algo mais. Eu havia acabado de ouvir tudo o que eu precisava ouvir e estava nas nuvens.

A história continua…

Minha querida GP, me indicou também uma gastro, e foi lá que, ao ver os resultados dos meus exames, ela conversou comigo sobre a possibilidade de eu ter a tal da Celiac Disease (intolerância a glúten) , que apesar dela não acreditar, dado que eu não apresentava muitos indícios, precisava eliminar as possibilidades para encontrar o motivo para níveis tão baixos de ferro no organismo.

Agendei uma transfusão de ferro e dois dias antes de viajarmos, lá fui eu pra clínica, passar horas espetada no braço, recebendo doses cavalares de ferro. Dessa forma, me garantiram que, pelo menos, meu ferro iria estabilizar por um bom tempo e logo, logo eu iria me sentir mais bem disposta. Dito e feito. Não fosse essa injeção de ferro, nossa temporada fora teria sido um fiasco.

Mas não pára por aí… Além da reposição de ferro (que me custou a bagatela – só que não – de 500 dólares), agendei uma endoscopia e uma colonscopia para quando voltasse da viagem – isso acontecerá dia 7 de agosto – para conferir se está tudo certinho. Caso não esteja, a má absorção de ferro estará explicada, mas… terei que cortar o glúten foreverandever da minha dieta, o que será devastador. Mas a nova Erica não se desespera por antecipação. Deixemos o desespero para quando o motivo for real, porque sempre existe a possibilidade de não haver motivo e aí, terei me estressado por nada.

Hoje, três meses após estas mudanças fundamentais, que foram sucedidas de 2 meses fora, estou de volta à Melbourne e à vida normal, ainda com os cabelos bem ralinhos e ressecados e a boca extremamente seca. Mas isso não vai me impedir de ir ao salão retocar as raízes, tampouco de degustar, vez por outra, meu vinhozinho (hábito que adquiri nesses dois últimos meses, muito embora minha boca seca não agradeça).

Estou também cansada, sem energia, sem ânimo, mas não por causa da doença, acredito, até porque o Mauri também está assim e “culpamos” os passeios intensos dos últimos 10 dias, seguidos de uma viagem infinita de volta que atrapalhou completamente nosso fuso, nos fazendo trocar o dia pela noite já há 3 dias. Acredito, sinceramente, que o cansaço extremo e a falta de disposição que eu andava sentindo se deviam à falta de ferro. Agora, é torcer pra que o tenha gerado a falta de ferro seja a perda de ferro e não a má absorção.

Dedinhos cruzados 😉

PS. Já falei que tô num bronze de dar inveja (e olha que só fui à praia 3 vezes nesses 2 meses)?  Mas a minha felicidade maior é que ele não veio acompanhado de nenhum sintoma de Lúpus, o que indica claramente que, pelo menos essa autoimune não me pertence (pelo menos não no momento). Significa também que se eu tivesse começado a tomar aquele caminhão de remédios fortes que me foram prescritos pelo meu ex-reumato, hoje estaria aqui cheia de efeitos colaterais, feeling míserable. Santo sexto sentido.

Felicidade é o que descreve com perfeição o meu estado de espírito no momento. Agora é voltar pra Yoga – que I miss so much – e viver um dia de cada vez, uma alegria de cada vez, porque a tristeza e o estresse eu quero bem longe de mim.

Quem acha que minhas últimas decisões antes da viagem foram as melhores que fiz nos últimos tempos, levanta a mão 🙂

 

alegria de pobre é assim, né?

Dura pouco, pouquíssimo 😦

E aqui estou eu nessa Montanha Russa que se chama Sjögrens 😦

Ontem à noite, depois que o efeito do remedinho mágico foi embora, levou com ele minha saliva e boa parte da minha alegria, trazendo de volta à cena a aridez, que voltou com força total, como há muito tempo não acontecia. Dormi mal, bebi muita água durante a madrugada, usei muito spray pra tentar diminuir o desconforto, tive até pesadelo horrível sobre a minha saúde.

Mas é isso aí, tenho que me acostumar… com o tempo piora. O lance é concentrar na Yoga e na meditação e tentar controlar a mente pra vaca não ir pro brejo muito cedo…

Hora de trabalhar – mas antes vou ali sentir uns calafrios pra ver se consigo uma horinha de conforto. Até o conforto tem que ser de alguma maneira desconfortável 😦

Dois mil e catorze, a gente não tinha combinado que você seria um Ano Bom??

 

Você só dá valor quando perde

(este é daqueles posts… sorry)

Clichezão, mas pura verdade.

Eu, por exemplo nunca imaginei que um dia daria valor à saliva. Nunca pensei sobre ela, na razão de ser, pra que serve, coisa e tal.

Mas hoje, que a minha produção é limitadíssima, super escassa, sei muuuuito bem a falta que faz.

Entretanto, vou fazer um esforço enorme e não reclamar (muito), não hoje pelo menos :), porque esta semana comecei a tomar o pilocarpine, um colírio que diluo em água e tomo três vezes ao dia, e o milagre da saliva acontece! No primeiro dia, uma hora após ter tomado o remédio, comecei a sentir uns calafrios, comecei a suar (!!), coisa que nunca acontece comigo, um misto de calor e frio, arrepios, enfim, uma sensação nada agradável, não fosse o que sucedeu  os sintomas: o saudoso salivar!

Tá, isso de salivar até acontece assim quando estou prestes a saborear um green curry, por exemplo :), mas assim como vem, vai embora, sem nem mandar beijo e dar tchau. Pior, depois de comer o curry, por causa da pimenta, minha boca fica ainda mais árida.

Mas deste vez, com o remédio, a saliva fica por uma hora inteirinha (eu acho), aquela sensação boa de boca húmida – ô coisa boa! Agora mesmo, as we speak, to aqui salivando, rsrs

Há duas noites até babei, acredita? Eu é que nunca imaginei que babar fosse uma coisa boa, tô revendo meus conceitos 🙂

E assim vou tocando a vida, fazendo escolhas. Pra experimentar a sensação do salivar, preciso sentir um mal estar, calafrios, mistura de frio e calor, preciso suar a sobrancelha. Mas quer saber? Vale a pena! 🙂

E assim começo o ano com uma pequena vitória. Palmas pra mim, por favor 🙂

 

mais de outubro

Esqueci de comentar, mas outubro mal começou e já rendeu mais alegrias (alegria de pobre, né? pobre fica feliz com pouco, rs).

Ontem à noite, ao deitar, senti o que há muito tempo não sentia: a boca úmida! Quase não acreditei, mas havia sim um que de saliva na minha boca. Nem comentei nada com o marido – pra não criar expectativa – e fui dormir. Acho que já comentei, né? que estranhamente tenho dormido bem, apesar de todo o estresse, tensão, angústia, tristeza…

Enfim, acordei na manhã seguinte (pela primeira vez em muitos meses, não tive que acordar de madrugada pra beber água) com a boca seca, claro, bebi minha água e levantei pra tocar a vida. Nem cheguei a ficar triste, porque na verdade não acreditei que a sensação gostosa de ter a boca hidratada naturalmente fosse permanecer.

O fato é que no meio do dia, estava eu fazendo a sobrancelha, quando eu sinto a saliva acumular sob a língua – oi? como assim?? – Sim, ela estava lá! Saliva, sua linda! 🙂 Desci correndo as escadas emocionada e contei pro marido :).

Passei boa parte do dia com um conforto maior na boca, mas como tivemos uma festinha à tarde, bati muito papo (fartamente regado à água, claro, senão a voz embarga) e minha boca voltou ao estado árido – alegria de pobre, né, gente? Dura pouquinho, pouquinho.

Mas sabem que, cada vez que eu experimento uma melhora, por menorzinha que seja, eu tenho aquela esperancinha, lá no fundo, de tudo ter sido um grande engano. Mas aí eu lembro do meu ANA nas alturas e volto a colocar os pés no chão – apesar de que, o que eu mais desejo é poder ficar com a cabeca nas nuvens, aliás, acima das nuvens, de cara pro sol e vez por outra descer e colocar os pés, não no chão, mas na água no mar. Mergulhar e voltar pro sol.

Eu sigo sem ter iniciado o tratamento – por enquanto só nas vitaminas, florais e naturais e em breve nos homeopáticos. Mas sei que não poderei adiar por muito mais tempo. Apesar de que, tenho sim a esperança de que tudo isso seja produto do meu estresse, e que assim que eu conseguir começar meu plano de meditação, tudo vai passar. Fé em Deus e pé na tábua.

outubro com menos bodes na sala

Ao contrário de Setembro, Outubro, graças ao bom Pai do Céu, começou bem – tava na hora, né? Eu estava com urgência de boas notícias.

Na verdade a boa notícia nada mais é do que a retiradas de alguns bodes da sala.

Na primeira semana do mês, duas consultas com dois especialistas diferentes e apesar dos rios de dinheiro que temos gasto com médicos (especialmente os de medicina oral, que não sei porque não nos dá direito a “rebate” do medicare – so unfair!), finalmente paguei feliz por duas consultas.

Resumindo a ópera, feitos os exames e scans, parece que afinal NÃO tenho artrite reumatóide nos maxilares (yay!), e ao que tudo indica, meus problemas estão relacionados ao desgaste e mudança na “shape” dos ossos, devido a pressão que eu venho colocando nos meus dentes durante muitos e muitos anos. Não chega a ser um bruxismo daqueles de ranger os dentes, mas dia e noite, me pego fazendo muita pressão nos dentes, o que ao longo dos anos foi causando um desgaste nos mesmos e, pior, uma alteração nos ossos e articulações. Entretanto, parece que não é (ainda) caso de cirurgia e que o uso de um splint (coisa de quinhentos dólares) noturno deve ajudar a diminuir o desconforto.

Aparentemente, o caso do dente amolecido também pode ter sido em decorrência disso – o outro especialista não acredita que a boca seca (da síndrome de Sjogren) tenha a ver com isso, porque em geral, quando o amolecimento é decorrente da secura da boca, todos os dentes ficam prejudicados (pa-vor! Deus me proteja…).

A boa notícia da semana é que este mês, gastaremos somente uns mil dólares (além das consultas) com splint e limpeza profunda  (de um dente !!!!). Esta é a “beleza” de se ter vários bodes fedorentos na sala – o que pra uns seria a má notícia, pra mim é a retirada de dois bodes da sala.

Ainda tenho outros tantos, mas agora já dá pra respirar um pouquinho melhor 🙂

Agradeço a Deus (e a minha GP e dentista) por terem me dado indicações de especialistas tão bons, dedicados e competentes. Faz uma diferença enorme você confiar no médico que te atende e até agora, tenho dado muita sorte com todos os meus (e olha que não são poucos! rs).

 

Em tempo – Pra quem não está familiarizado com a expressão, “bode na sala”, aqui vai a explicação:

“Dizem que um pai de familia necessitado, passando por sérias dificuldades, morando numa casinha muito pequena e com muitos filhos, foi pedir ajuda ao pároco da cidade.
Chegando lá, contou o seu drama e o padre lhe deu um bode com a recomendação de que, durante uma semana, ele montivesse o bode na sala e depois disso voltasse lá. 
Passada uma semana, o cidadão voltou e o padre perguntou: e então? as coisas melhoraram?
– Não, seu padre. Não melhorou nada…
– Então, devolva o bode e volte daqui a uma semana. Disse o padre.
O sujeito devolveu o bode e uma semana depois retornou. Novamente o padre perguntou: E então? as coisas melhoraram? 
– Agora sim, seu padre, melhorou bastante. Sem o bode a gente tem espaço na sala e não tem mais aquela fedentina”

ou ainda:

“Uma familia que vivia na miseria dormindo em um só quarto em 10 pessoas não aguntavam mais viver assim um perturbando o sono do outro.
A familia tinha um bode.
colocaram ele também para dormir dentro do quarto por um mês, ao final ninguem suportava seu cheiro e berros a noite.
Retiraram o bode e todos passaram a dormir tranquilos e sem reclamações.
Moral da hístória- Sempre Há mal maior do que aquele que imaginamos que estamos passando.”

setembro se foi…

(Este post é longo, muito longo, e sinceramente não é pra você ler, é pra  eu desabafar. Aconselho você a voltar outro dia, num dia de “progamação normal”.)

Setembro se foi, ainda bem. Agora é esperar 2013 encerrar, sem que mais nada de ruim aconteça.

Este, definitivamente, não foi um ano bom, mas dizem que a gente tem sempre que tirar boas lições de tudo na vida, né? Então espero que um dia, eu olhe pra trás e não ache que 2013 foi um ano completamente perdido, espero que algo de bom eu tire de tudo o que aconteceu e vem acontecendo este ano.

Não quero parecer mal agradecida, tampouco ser daquelas que fazem do blog um diário de lamúrias, mas este post será sim o primeiro de uma série que virá pra me dar o conforto do desabafo. Aqui vou me debulhar, me despir do meu personagem Erica-sempre-feliz e escrever sobre minha nova e assustadora condição. Aqui vou deixar registros dos meus medos, das minhas incertezas, dos fantasmas e também dos fatos. Mas estes, ao contrário de todos os outros post, não serão pra um dia eu recordar, serão pra que, uma vez escritos, eu possa “get over it”, tirar de dentro de mim e seguir tocando a vida, um dia de cada vez, tentando desfrutar ao máximo da alegria que me for concedida nesta minha caminhada.

Vamos aos fatos:

No inicio do ano, passamos por um momento muito difícil, de tristeza profunda e estresse imensurável, com o falecimento inesperado da minha sogra. Foram momentos de muita angústia, me escondi do mundo, perdi 2/3 dos meus cabelos, tive insônia, perdi peso e fiquei num estresse medonho. Acreditem se quiserem, só comecei a me sentir um pouquinho melhor quando resolvi lutar contra a vontade de ficar prostrada e escondida dentro de casa e saí. Quando comecei a pegar os meninos e ir à praia – era como se estivesse fazendo sessões de terapia. O sol no rosto, o som das marolinhas, os pés na areia, o mergulho na água salgada, tudo isso contribuiu de maneira inacreditável pra minha saída do buraco em que eu me encontrava. Cada dia que eu passava a tarde na praia, eu voltava me sentindo, senão melhor, pelo menos afagada.

Os meses foram passando e fomos paulatinamente nos “habituando” à nova situação, o que, em tese, não deveria ser tão difícil, dado que moramos do outro lado do mundo, entretanto, muito embora o contato físico fosse bastante limitado, graças à tecnologia, a Soninha era uma pessoa muito presente, tanto no dia-a-dia, quando nos momentos de socorro, fosse por um resfriado, uma virose, uma dor no ouvido…

Foi bem difícil (e na verdade, ainda é).

Os meses se passaram e eu comecei a ter uns sintomas estranhos:

– um cansaço muito grande, que me obrigada a dormir durante o dia, quase todos os dias.

– o estresse constante e a falta de paciência que chegavam a me desfigurar

– um desânimo jamais sentido – nada me animava

– uma sensação horrível de incapacidade

– uma vontade de chorar

– uma fraqueza

Nunca fui da turma dos que curtem ir ao médico. Tomar remédio então, sempre evitei. Até remédio pra gripe era difícil me fazerem tomar. Mas cheguei num ponto que tive que procurar o fundamento pra tanto mal estar.

Fui à nossa médica de família, que me pediu uns exames de sangue.

Fiz.

Quase tudo normal, exceto minha vitamina D, que estava um pouco baixa, e um tal de ANA (anticorpos antinucleares), do qual eu nunca havia ouvido falar. Este estava nas alturas, tipo 3x mais alto do que o esperado.

Fui encaminhada pra um reumato, já que aparentemente eu poderia ter alguma doença auto-imune. Oi?

Na consulta com o reumato, conversei longamente e apesar de na época eu não ter ainda nenhum sintoma de doença auto-imune, ele me pediu exames específicos que, em tese, dariam o diagnóstico.

Fiz os exames. Todos negativos. Refiz o ANA, já que o médico achou estranho estar tão alto, se todo o resto estava normal. O resultado conferiu com o primeiro. ANA altíssimo.

Isto foi entre final de março e início de abril.

Como eu não apresentava sintoma nenhum, meu médico me explicou que apesar do ANA estar muito alto, existia a chance de ser apenas um “erro” do meu corpo e que eu não necessariamente teria uma doença auto-imune. Mas me alertou que haveria a chance de , em algum momento da minha vida, eu desenvolver uma dessas doenças, até porque meu ANA estava fadado a ser alto. Uma vez anormal, sempre anormal. Não é como se eu pudesse fazer um tratamento pra colocar os números nos eixos…

Enfim, ele me mandou pra casa como uma pessoa saudável, até que o contrário fosse provado, e me aconselhou procurar alternativas de relaxamento, porque o estresse era incontestável.

Neste meio tempo, fui ao dentista fazer uma consulta de rotina e saí de lá com a pulga atrás da orelha. Tudo estava muito bem, exceto um dente mole. Oi?

Tirei um raio x e tudo estava normalzinho da silva. Gengiva saudável, nenhum sinal de perda óssea, nenhuma cárie, tudo lindo, mas o dente estava (está) lá amolecido. Como eu não sentia (nem sinto) nada no tal dente, a dentista prescreveu Savacol, um enxaguante bucal que desencadeou uma alergia brabíssima em mim. Era pra ter usado por duas semanas, duas vezes no dia, mas não consegui chegar no segundo dia, tamanha era a queimadura da minha boca. Queimou céu da boca, língua, gengiva. não conseguia nem beber água, a boca parecia estar em carne viva.

Interrompi o tratamento e toquei a vida. A boca ficou tão queimada que até os lábios foram prejudicados – desde então eu nunca mais passei um dia sem aplicar nos lábios, várias vezes por dia, ointments e pomada pra assadura de bebê. Isso porque manteiga de cacau e coisas do gênero não funcionam pro meu grau de ressecamento. Houve dias em que era impossível sorrir, simplesmente porque os lábios não tinham nenhuma elasticidade de tão ressecados. Na verdade, até falar era difícil.

As semanas passaram e o desconforto de dentro da boca melhorou muito e muito embora os lábios continuassem na lama, toquei a vida e atribuí  a condição ao clima seco de Melbourne e ao uso constante de aquecimento em casa.

Após isso, cheguei a voltar na minha médica de família com a boca muito ruim, pinicando e coçando muito em volta dos lábios e muito vermelha por dentro.  o Curioso é que no dia seguinte à consulta, isso passou (sem eu usar NADA – já falei, né? Odeio usar remédios.).

Depois disso, minha boca começou a ficar muito seca, a ponto de eu ter que acordar de 4 a 5 vezes de madrugada pra beber água. Sem falar que eu cismei que outros dentes estavam meio amolecidos (a cabeça da gente é nossa pior inimiga). E lá fui eu pra dentista novamente. Só que desta vez, fui também à minha dentista original, que apesar ficar bem mais distante e mais contra-mão, me passa muito mais confiança.

Foi ela que me encaminhou pra um especialista em medicina oral e também me pressionou a voltar ao reumato, porque a boca estava de fato muito seca.

No dia seguinte, falei com meu reumato pelo telefone e ele meio que me preparou: “é possível que você tenha Sjogren”.

Na hora a ficha não caiu. Pensei: “okay, que bom, se eu tiver isso mesmo, finalmente vou poder tratar e me livrar desses incômodos pra sempre”.  Tolinha 😦

O médico me mandou pedidos de exame pelo correio pra que eu voltasse lá já com os resultados.

Nesse meio tempo também marquei a consulta com o especialista em medicina oral e surtei, pela primeira vez, ao pesquisar sobre a tal da Síndrome de Sjögren. Dentre tanta informação, descobri que a doença é tão tinhosa que não parece nos exames nos primeiros 6 anos. Descobri também que ela vai muito além da boca seca, do cansaço extremo e dos olhos secos (ah é, não contei, mas descobri que a coceira insana que sinto nos olhos, especialemtne à noite, aparentemente não é alergia, mas olhos secos). Descobri que a doeça pode afetar órgãos internos e que a falta de energia é tão intensa que a pessoa precisa escolher a dedo como gastar sua limitada energia. Uma mudança completa de estilo de vida. Sem falar das pessoas que entram em dietas sem glúten e/ou lactose… Da falta de concentração, dos esquecimentos, de não conseguir realizar tarefas simples como bordar, porque simplesmente se perde o fio de meada. E o fato de que não tem cura? De que é uma doença imprevisível? De que só piora com o tempo? O Sjögren pode se alastrar pelos órgãos te levando à quimioterapia. Os remédios viram uma constante na sua vida. E pra ficar um pouco mais dvertido, em 50 % dos casos ele vem acompanhado de uma outra doença auto imune. Super legal – só que não.

Isso tudo me colocou novamente numa onda de grande estresse, muita ansiedade, muita angústia.

Feitos os exames, e chegado o dia da consulta, lá fui eu, desta vez acompanhada do marido para apoio emocional. Eu achava estar preparada pro diagnóstico, aparentemente não estava.

O reumato começa dizendo que, novamente, o ANA foi confirmado como muito alto, mas os outros exames deram negativo. Não tive nem tempo de ter esperança, e ele completou: “só que isto não significa que você não tenha a doença, já que agora, diferente de 6 meses atrás, você apresenta sintomas específicos de Sjögren.” E algumas destas doenças não aparecem nos exames por muitos anos.

Eu, até então “meio na paz”, fui surpreendida pela sequência: “sua perda exagerada de cabelos pode ser um indicativo de Lupus, que é uma doença que anda de mãos dadas com Sjögren…” Oi??? “então, é importante que você não pegue sol, já que a luz do sol faz mal pra você…”

Daí pra frente, comecei a ouvir um zunido, um blablabla, perdi o foco, levei uma paulada na cabeça, um murro em cada olho, um soco no estômago. Meu mundo desabou.

Eu engoli seco (literalemte) e perguntei: como assim?? Devo evitar horários de pico?

reumato: não, você não deve se expôr ao sol.

E completou: “eu sei que pra você que é brasileira, isso deva ser um pouco mais chato…”

“Um pouco mais chato???”

Eu fiquei atônita, de olhos arregalados, tentando articular, negociar o inegociável. “Nem o sol da manhã cedinho e do finzinho da tarde? Praia nunca mais???”

reumato: a praia é o pior lugar pra você…a água e a areia refletem o sol e os raios UV agravam os sintomas que você já tem e podem ativar outros piores…

Logo a praia, aquela que me trás de volta à vida quando eu estou no buraco. Logo o sol que me faz(ia) sentir tão bem. Por que?? Por que??

Depois disso, confesso que nada mais que ele disse tinha importância – nem mesmo a possibilidade de quimioterapia me assustou tanto quanto a proibição do sol pra todo sempre.

Ter que viver nas sombras, debaixo de roupas compridas e chapelão me causou um frio na espinha, uma dor na alma – e desculpa se, você que está lendo isso até aqui, acha que estou fazendo uma tempestade num copo d’água. Se for este o caso, melhor nem prosseguir, porque é claro que você não entende a gravidade de toda a situação.

Estar fadada a viver para todo o sempre sem o sol e sem a praia é pra mim inacreditável, inaceitável, impensável, insuportável.

Se ao menos eu soubesse que a praia está proibida somente durante o tratamento. Se ao menos houvesse a esperança de cura. Se ao menos não fosse tudo tão definitivo.

Sempre me considerei uma pessoa positiva, otimista, e de muita sorte. Agora, me olho no espelho e vejo uma Erica diferente, incerta, triste, medrosa.

Apesar de tudo levar a crer que eu realmente tenho essas doenças, não quero aceitar, não quero me conformar com este diagnóstico pra uma vida inteira. Estou me prendendo a esperança de que tudo seja um grande mal entendido, que na verdade, tudo esteja vinculado ao estresse, inclusive o altíssim ANA. Quero acreditar que a Erica praiana vai poder curtir o verão com as crianças na praia e que por mais que este ano a gente não vá à Bali, nem a Fiji nem a Puket, ano que vem, poderemos retormar nossas viagens de verão. Quero acreditar que passar o dia no parque não vai me deixar de cama, nem com os sintomas piorados. Quero acreditar que tudo vai continuar como antes.

Mas infelizmente, tudo leva a crer que nada será como antes. Apesar dos meus planos serem muitos, minha energia está fraquinha, minha boca cada vez mais seca, assim como meus olhos, pele e cabelos… Mas não consigo imaginar o dia em que eu serei uma Erica completamente diferente, com um estilo de vida totalmente mudado, menos ativa, mais cansada, (ainda) mais branquinha. Logo eu, que sempre me considerei uma pessoa tão feliz, que sempre fui tão feliz do que jeito que eu sou (era), com a vida que eu levo (levava).

Não se preocupem, não vou me queixar demais da vida, afinal, tenho uma família maravilhosa, amigos preciosíssimos, filhos lindos e saudáveis e marido incomparável, o melhor do mundo inteiro! Então, claro, sou muito grata à vida, a Deus e a todas as graças que eu venho recebendo nestes quase 36 anos de vida. Mas ainda assim, confesso, não está sendo fácil manter o sorriso no rosto 😦

Mas este capítulo não acabou, não ainda.

No mesmo dia que fui ao reumato, fui também ao especialista oral e tomei mais um banho de água fria.

Pra resumir, porque estou cansada de escrever sobre isso, além da boca extremamente seca, ele desconfia que eu tenha uma artrite nos maxilares, e por isso me encaminhou a outro especialista. E também porque não conseguiu identificar a razão do tal do dente amolecido.

Pra ficar um pouco mais bacana, pessoas com a boca muito seca, são fortes candidatas a perder os dentes. Super cool, huh?

Sério mesmo, alguém conhece uma rezadeira? Tô precisando…

O próprio médico ficou bolado com o quão seca era a minha boca. Eu mereço 😦

Enfim, o dia 10 de setembro vai ficar pra sempre marcado em minha memória como o dia do balde de água fria. Fria não, gelada.

Ah se terminasse aí….

O reumato me prescreveu duas medicações, um corticóide e uma outra que não lembro agora. Deveria começar ASAP, mas não comecei.

Dia 10 foi uma terça, passei a semana tentando digerir os fatos e após resolvi não começar os remédios, não naquela semana. Mas no domingo seguinte à consulta, meu cansaço muscular era tão grande que mudei de ideia e comecei a tomar o corticóide (o outro remédio, resolvi que só começaria após minha consulta com o oftalmo, já que um dos possíveis efeitos colaterais seria na vista). Tomei no domingo pela manhã e já na madrugada de domingo pra segunda, experimentei um agravo substancial na secura da boca, dos olhos e na fadiga muscular. Minha boca era saliva zero. Boca e garganta áridas como o deserto. Os olhos ásperos, parecia que alguém havia derramado um caminhão de areia em cada vista. E o cansaço muscular? Lavar os cabelos era praticamente impossível. Liguei pro meu médico e ele me disse que nada disso era efeito colateral do remédio, mas do extremo estresse que toma conta de mim e que se agravou com o início do tratamento.

O médico mandou interromper o uso do medicamento, porque eu não estava preparada pra fazer o tratamento. Primeiro precisava tratar a ansiedade (com remédios).

Interrompi o tratamento após dois dias de uso. Dias depois, a boca, os olhos e a fadiga reduziram, voltaram ao que eram na semana anterior. Menos pior. Agora eu tô assim, celebro o que tá ruim, porque pode ficar pior.

Não estou fazendo (ainda) tratamento com antidepressivo, porque eu acho que melhorei um pouco e, principalmente, porque sou teimosa. Vou começar, em breve, a tomar remédios homeopáticos que estão chegando do Brasil. Estou tomando florais, vitamina D (4 por dia), Centrum e Ômega 3 (4 por dia). Ainda vou começar com o 5-HTP. Quando preciso, tomo valeriana ou, se a coisa tá pior, um remedinho pra anxiety que faz efeito por 12 horas.

Em geral, durmo bem sem precisar tomar nada – não me perguntem como! É um mistério.

Bebo água como nunca bebi na vida inteira.

Estou considerando fazer uma tal de autohemoterapia como tratamento alternativo, mas sei que em algum momento (mais cedo que tarde) vou ter que começar com o tratamento tradicional.

Minha vontade?

Era de comprar passagens pra Puket hoje mesmo e semana que vem, partir pra minhas últimas  férias na praia com a família. Mas além de ser muita pressão, é muito perigoso, vai que eu realmente pioro, vai que os sintomas agravam e outros piores surgem. Como eu disse, tá ruim, mas pode piorar.

Então eu sigo na angústia.

Esta semana tenho mais duas consultas, em uma delas, talvez eu faça uma biópsia. Mais estresse pela frente.

Eu falei que estresse agrava os sintomas? Então. Estresse e sol.

O verão está chegando.

Sem mais (por hoje).

Em tempo:

Pra não dizer que setembro foi só de desgraça, minha visita ao oftalmo foi um alívio. Meus olhos não estão muito secos – bom sinal. Sinal que o Sjogren ainda não está pegando tão pesado no meu corpo. Apesar da coceira nos olhos e da ocasional sensação de caminhão de areia nos mesmos, minhas glândulas lacrimais ainda funcionam bem – pode apostar! O “engraçado” é aquela sensação irracional de que se eu choro estou gastando meu estoque, rs, como se houvesse um estoque… por outro lado, confesso que cada vez que eu choro e sinto as lágrimas escorrendo pelo rosto, ou apenas de sentir os olhos rasos d’água, me dá um certo conforto, uma certa alegria, de ainda ter, literalmente, lágrimas pra chorar.