setembro se foi…

(Este post é longo, muito longo, e sinceramente não é pra você ler, é pra  eu desabafar. Aconselho você a voltar outro dia, num dia de “progamação normal”.)

Setembro se foi, ainda bem. Agora é esperar 2013 encerrar, sem que mais nada de ruim aconteça.

Este, definitivamente, não foi um ano bom, mas dizem que a gente tem sempre que tirar boas lições de tudo na vida, né? Então espero que um dia, eu olhe pra trás e não ache que 2013 foi um ano completamente perdido, espero que algo de bom eu tire de tudo o que aconteceu e vem acontecendo este ano.

Não quero parecer mal agradecida, tampouco ser daquelas que fazem do blog um diário de lamúrias, mas este post será sim o primeiro de uma série que virá pra me dar o conforto do desabafo. Aqui vou me debulhar, me despir do meu personagem Erica-sempre-feliz e escrever sobre minha nova e assustadora condição. Aqui vou deixar registros dos meus medos, das minhas incertezas, dos fantasmas e também dos fatos. Mas estes, ao contrário de todos os outros post, não serão pra um dia eu recordar, serão pra que, uma vez escritos, eu possa “get over it”, tirar de dentro de mim e seguir tocando a vida, um dia de cada vez, tentando desfrutar ao máximo da alegria que me for concedida nesta minha caminhada.

Vamos aos fatos:

No inicio do ano, passamos por um momento muito difícil, de tristeza profunda e estresse imensurável, com o falecimento inesperado da minha sogra. Foram momentos de muita angústia, me escondi do mundo, perdi 2/3 dos meus cabelos, tive insônia, perdi peso e fiquei num estresse medonho. Acreditem se quiserem, só comecei a me sentir um pouquinho melhor quando resolvi lutar contra a vontade de ficar prostrada e escondida dentro de casa e saí. Quando comecei a pegar os meninos e ir à praia – era como se estivesse fazendo sessões de terapia. O sol no rosto, o som das marolinhas, os pés na areia, o mergulho na água salgada, tudo isso contribuiu de maneira inacreditável pra minha saída do buraco em que eu me encontrava. Cada dia que eu passava a tarde na praia, eu voltava me sentindo, senão melhor, pelo menos afagada.

Os meses foram passando e fomos paulatinamente nos “habituando” à nova situação, o que, em tese, não deveria ser tão difícil, dado que moramos do outro lado do mundo, entretanto, muito embora o contato físico fosse bastante limitado, graças à tecnologia, a Soninha era uma pessoa muito presente, tanto no dia-a-dia, quando nos momentos de socorro, fosse por um resfriado, uma virose, uma dor no ouvido…

Foi bem difícil (e na verdade, ainda é).

Os meses se passaram e eu comecei a ter uns sintomas estranhos:

– um cansaço muito grande, que me obrigada a dormir durante o dia, quase todos os dias.

– o estresse constante e a falta de paciência que chegavam a me desfigurar

– um desânimo jamais sentido – nada me animava

– uma sensação horrível de incapacidade

– uma vontade de chorar

– uma fraqueza

Nunca fui da turma dos que curtem ir ao médico. Tomar remédio então, sempre evitei. Até remédio pra gripe era difícil me fazerem tomar. Mas cheguei num ponto que tive que procurar o fundamento pra tanto mal estar.

Fui à nossa médica de família, que me pediu uns exames de sangue.

Fiz.

Quase tudo normal, exceto minha vitamina D, que estava um pouco baixa, e um tal de ANA (anticorpos antinucleares), do qual eu nunca havia ouvido falar. Este estava nas alturas, tipo 3x mais alto do que o esperado.

Fui encaminhada pra um reumato, já que aparentemente eu poderia ter alguma doença auto-imune. Oi?

Na consulta com o reumato, conversei longamente e apesar de na época eu não ter ainda nenhum sintoma de doença auto-imune, ele me pediu exames específicos que, em tese, dariam o diagnóstico.

Fiz os exames. Todos negativos. Refiz o ANA, já que o médico achou estranho estar tão alto, se todo o resto estava normal. O resultado conferiu com o primeiro. ANA altíssimo.

Isto foi entre final de março e início de abril.

Como eu não apresentava sintoma nenhum, meu médico me explicou que apesar do ANA estar muito alto, existia a chance de ser apenas um “erro” do meu corpo e que eu não necessariamente teria uma doença auto-imune. Mas me alertou que haveria a chance de , em algum momento da minha vida, eu desenvolver uma dessas doenças, até porque meu ANA estava fadado a ser alto. Uma vez anormal, sempre anormal. Não é como se eu pudesse fazer um tratamento pra colocar os números nos eixos…

Enfim, ele me mandou pra casa como uma pessoa saudável, até que o contrário fosse provado, e me aconselhou procurar alternativas de relaxamento, porque o estresse era incontestável.

Neste meio tempo, fui ao dentista fazer uma consulta de rotina e saí de lá com a pulga atrás da orelha. Tudo estava muito bem, exceto um dente mole. Oi?

Tirei um raio x e tudo estava normalzinho da silva. Gengiva saudável, nenhum sinal de perda óssea, nenhuma cárie, tudo lindo, mas o dente estava (está) lá amolecido. Como eu não sentia (nem sinto) nada no tal dente, a dentista prescreveu Savacol, um enxaguante bucal que desencadeou uma alergia brabíssima em mim. Era pra ter usado por duas semanas, duas vezes no dia, mas não consegui chegar no segundo dia, tamanha era a queimadura da minha boca. Queimou céu da boca, língua, gengiva. não conseguia nem beber água, a boca parecia estar em carne viva.

Interrompi o tratamento e toquei a vida. A boca ficou tão queimada que até os lábios foram prejudicados – desde então eu nunca mais passei um dia sem aplicar nos lábios, várias vezes por dia, ointments e pomada pra assadura de bebê. Isso porque manteiga de cacau e coisas do gênero não funcionam pro meu grau de ressecamento. Houve dias em que era impossível sorrir, simplesmente porque os lábios não tinham nenhuma elasticidade de tão ressecados. Na verdade, até falar era difícil.

As semanas passaram e o desconforto de dentro da boca melhorou muito e muito embora os lábios continuassem na lama, toquei a vida e atribuí  a condição ao clima seco de Melbourne e ao uso constante de aquecimento em casa.

Após isso, cheguei a voltar na minha médica de família com a boca muito ruim, pinicando e coçando muito em volta dos lábios e muito vermelha por dentro.  o Curioso é que no dia seguinte à consulta, isso passou (sem eu usar NADA – já falei, né? Odeio usar remédios.).

Depois disso, minha boca começou a ficar muito seca, a ponto de eu ter que acordar de 4 a 5 vezes de madrugada pra beber água. Sem falar que eu cismei que outros dentes estavam meio amolecidos (a cabeça da gente é nossa pior inimiga). E lá fui eu pra dentista novamente. Só que desta vez, fui também à minha dentista original, que apesar ficar bem mais distante e mais contra-mão, me passa muito mais confiança.

Foi ela que me encaminhou pra um especialista em medicina oral e também me pressionou a voltar ao reumato, porque a boca estava de fato muito seca.

No dia seguinte, falei com meu reumato pelo telefone e ele meio que me preparou: “é possível que você tenha Sjogren”.

Na hora a ficha não caiu. Pensei: “okay, que bom, se eu tiver isso mesmo, finalmente vou poder tratar e me livrar desses incômodos pra sempre”.  Tolinha 😦

O médico me mandou pedidos de exame pelo correio pra que eu voltasse lá já com os resultados.

Nesse meio tempo também marquei a consulta com o especialista em medicina oral e surtei, pela primeira vez, ao pesquisar sobre a tal da Síndrome de Sjögren. Dentre tanta informação, descobri que a doença é tão tinhosa que não parece nos exames nos primeiros 6 anos. Descobri também que ela vai muito além da boca seca, do cansaço extremo e dos olhos secos (ah é, não contei, mas descobri que a coceira insana que sinto nos olhos, especialemtne à noite, aparentemente não é alergia, mas olhos secos). Descobri que a doeça pode afetar órgãos internos e que a falta de energia é tão intensa que a pessoa precisa escolher a dedo como gastar sua limitada energia. Uma mudança completa de estilo de vida. Sem falar das pessoas que entram em dietas sem glúten e/ou lactose… Da falta de concentração, dos esquecimentos, de não conseguir realizar tarefas simples como bordar, porque simplesmente se perde o fio de meada. E o fato de que não tem cura? De que é uma doença imprevisível? De que só piora com o tempo? O Sjögren pode se alastrar pelos órgãos te levando à quimioterapia. Os remédios viram uma constante na sua vida. E pra ficar um pouco mais dvertido, em 50 % dos casos ele vem acompanhado de uma outra doença auto imune. Super legal – só que não.

Isso tudo me colocou novamente numa onda de grande estresse, muita ansiedade, muita angústia.

Feitos os exames, e chegado o dia da consulta, lá fui eu, desta vez acompanhada do marido para apoio emocional. Eu achava estar preparada pro diagnóstico, aparentemente não estava.

O reumato começa dizendo que, novamente, o ANA foi confirmado como muito alto, mas os outros exames deram negativo. Não tive nem tempo de ter esperança, e ele completou: “só que isto não significa que você não tenha a doença, já que agora, diferente de 6 meses atrás, você apresenta sintomas específicos de Sjögren.” E algumas destas doenças não aparecem nos exames por muitos anos.

Eu, até então “meio na paz”, fui surpreendida pela sequência: “sua perda exagerada de cabelos pode ser um indicativo de Lupus, que é uma doença que anda de mãos dadas com Sjögren…” Oi??? “então, é importante que você não pegue sol, já que a luz do sol faz mal pra você…”

Daí pra frente, comecei a ouvir um zunido, um blablabla, perdi o foco, levei uma paulada na cabeça, um murro em cada olho, um soco no estômago. Meu mundo desabou.

Eu engoli seco (literalemte) e perguntei: como assim?? Devo evitar horários de pico?

reumato: não, você não deve se expôr ao sol.

E completou: “eu sei que pra você que é brasileira, isso deva ser um pouco mais chato…”

“Um pouco mais chato???”

Eu fiquei atônita, de olhos arregalados, tentando articular, negociar o inegociável. “Nem o sol da manhã cedinho e do finzinho da tarde? Praia nunca mais???”

reumato: a praia é o pior lugar pra você…a água e a areia refletem o sol e os raios UV agravam os sintomas que você já tem e podem ativar outros piores…

Logo a praia, aquela que me trás de volta à vida quando eu estou no buraco. Logo o sol que me faz(ia) sentir tão bem. Por que?? Por que??

Depois disso, confesso que nada mais que ele disse tinha importância – nem mesmo a possibilidade de quimioterapia me assustou tanto quanto a proibição do sol pra todo sempre.

Ter que viver nas sombras, debaixo de roupas compridas e chapelão me causou um frio na espinha, uma dor na alma – e desculpa se, você que está lendo isso até aqui, acha que estou fazendo uma tempestade num copo d’água. Se for este o caso, melhor nem prosseguir, porque é claro que você não entende a gravidade de toda a situação.

Estar fadada a viver para todo o sempre sem o sol e sem a praia é pra mim inacreditável, inaceitável, impensável, insuportável.

Se ao menos eu soubesse que a praia está proibida somente durante o tratamento. Se ao menos houvesse a esperança de cura. Se ao menos não fosse tudo tão definitivo.

Sempre me considerei uma pessoa positiva, otimista, e de muita sorte. Agora, me olho no espelho e vejo uma Erica diferente, incerta, triste, medrosa.

Apesar de tudo levar a crer que eu realmente tenho essas doenças, não quero aceitar, não quero me conformar com este diagnóstico pra uma vida inteira. Estou me prendendo a esperança de que tudo seja um grande mal entendido, que na verdade, tudo esteja vinculado ao estresse, inclusive o altíssim ANA. Quero acreditar que a Erica praiana vai poder curtir o verão com as crianças na praia e que por mais que este ano a gente não vá à Bali, nem a Fiji nem a Puket, ano que vem, poderemos retormar nossas viagens de verão. Quero acreditar que passar o dia no parque não vai me deixar de cama, nem com os sintomas piorados. Quero acreditar que tudo vai continuar como antes.

Mas infelizmente, tudo leva a crer que nada será como antes. Apesar dos meus planos serem muitos, minha energia está fraquinha, minha boca cada vez mais seca, assim como meus olhos, pele e cabelos… Mas não consigo imaginar o dia em que eu serei uma Erica completamente diferente, com um estilo de vida totalmente mudado, menos ativa, mais cansada, (ainda) mais branquinha. Logo eu, que sempre me considerei uma pessoa tão feliz, que sempre fui tão feliz do que jeito que eu sou (era), com a vida que eu levo (levava).

Não se preocupem, não vou me queixar demais da vida, afinal, tenho uma família maravilhosa, amigos preciosíssimos, filhos lindos e saudáveis e marido incomparável, o melhor do mundo inteiro! Então, claro, sou muito grata à vida, a Deus e a todas as graças que eu venho recebendo nestes quase 36 anos de vida. Mas ainda assim, confesso, não está sendo fácil manter o sorriso no rosto 😦

Mas este capítulo não acabou, não ainda.

No mesmo dia que fui ao reumato, fui também ao especialista oral e tomei mais um banho de água fria.

Pra resumir, porque estou cansada de escrever sobre isso, além da boca extremamente seca, ele desconfia que eu tenha uma artrite nos maxilares, e por isso me encaminhou a outro especialista. E também porque não conseguiu identificar a razão do tal do dente amolecido.

Pra ficar um pouco mais bacana, pessoas com a boca muito seca, são fortes candidatas a perder os dentes. Super cool, huh?

Sério mesmo, alguém conhece uma rezadeira? Tô precisando…

O próprio médico ficou bolado com o quão seca era a minha boca. Eu mereço 😦

Enfim, o dia 10 de setembro vai ficar pra sempre marcado em minha memória como o dia do balde de água fria. Fria não, gelada.

Ah se terminasse aí….

O reumato me prescreveu duas medicações, um corticóide e uma outra que não lembro agora. Deveria começar ASAP, mas não comecei.

Dia 10 foi uma terça, passei a semana tentando digerir os fatos e após resolvi não começar os remédios, não naquela semana. Mas no domingo seguinte à consulta, meu cansaço muscular era tão grande que mudei de ideia e comecei a tomar o corticóide (o outro remédio, resolvi que só começaria após minha consulta com o oftalmo, já que um dos possíveis efeitos colaterais seria na vista). Tomei no domingo pela manhã e já na madrugada de domingo pra segunda, experimentei um agravo substancial na secura da boca, dos olhos e na fadiga muscular. Minha boca era saliva zero. Boca e garganta áridas como o deserto. Os olhos ásperos, parecia que alguém havia derramado um caminhão de areia em cada vista. E o cansaço muscular? Lavar os cabelos era praticamente impossível. Liguei pro meu médico e ele me disse que nada disso era efeito colateral do remédio, mas do extremo estresse que toma conta de mim e que se agravou com o início do tratamento.

O médico mandou interromper o uso do medicamento, porque eu não estava preparada pra fazer o tratamento. Primeiro precisava tratar a ansiedade (com remédios).

Interrompi o tratamento após dois dias de uso. Dias depois, a boca, os olhos e a fadiga reduziram, voltaram ao que eram na semana anterior. Menos pior. Agora eu tô assim, celebro o que tá ruim, porque pode ficar pior.

Não estou fazendo (ainda) tratamento com antidepressivo, porque eu acho que melhorei um pouco e, principalmente, porque sou teimosa. Vou começar, em breve, a tomar remédios homeopáticos que estão chegando do Brasil. Estou tomando florais, vitamina D (4 por dia), Centrum e Ômega 3 (4 por dia). Ainda vou começar com o 5-HTP. Quando preciso, tomo valeriana ou, se a coisa tá pior, um remedinho pra anxiety que faz efeito por 12 horas.

Em geral, durmo bem sem precisar tomar nada – não me perguntem como! É um mistério.

Bebo água como nunca bebi na vida inteira.

Estou considerando fazer uma tal de autohemoterapia como tratamento alternativo, mas sei que em algum momento (mais cedo que tarde) vou ter que começar com o tratamento tradicional.

Minha vontade?

Era de comprar passagens pra Puket hoje mesmo e semana que vem, partir pra minhas últimas  férias na praia com a família. Mas além de ser muita pressão, é muito perigoso, vai que eu realmente pioro, vai que os sintomas agravam e outros piores surgem. Como eu disse, tá ruim, mas pode piorar.

Então eu sigo na angústia.

Esta semana tenho mais duas consultas, em uma delas, talvez eu faça uma biópsia. Mais estresse pela frente.

Eu falei que estresse agrava os sintomas? Então. Estresse e sol.

O verão está chegando.

Sem mais (por hoje).

Em tempo:

Pra não dizer que setembro foi só de desgraça, minha visita ao oftalmo foi um alívio. Meus olhos não estão muito secos – bom sinal. Sinal que o Sjogren ainda não está pegando tão pesado no meu corpo. Apesar da coceira nos olhos e da ocasional sensação de caminhão de areia nos mesmos, minhas glândulas lacrimais ainda funcionam bem – pode apostar! O “engraçado” é aquela sensação irracional de que se eu choro estou gastando meu estoque, rs, como se houvesse um estoque… por outro lado, confesso que cada vez que eu choro e sinto as lágrimas escorrendo pelo rosto, ou apenas de sentir os olhos rasos d’água, me dá um certo conforto, uma certa alegria, de ainda ter, literalmente, lágrimas pra chorar.

note to self: nunca confie no silêncio

Não é sem razão que não curto o silêncio.

Silêncio sempre me deixou inquieta, desconfortável. Essa história de casa sem barulho só  funciona pra mim, por uma horinha no máximo, pra relax (porque eu também sou filha de Deus, rs), depois disso me sinto triste, um vaziiiio – deve ser o costume de ter sempre moleques barulhentos pela casa 🙂

Hoje por exemplo, estava trabalhando nos preparativos da festinha de aniversário das crianças, quando me dei conta que a casa estava muito calma fazia bem uns 5 minutos! Casa calma com dois molequinhos, como assim?

Foi quando o Vivi encontrou com o irmão no corredor e começou a rir, falando assim:

– Nick, você tá muito funny! Tem que mostrar isso pra mamãe! Se bem que… não sei se ela vai gostar…

Na mesma hora, pulei da cadeira e fui ver o que estava acontecendo: me deparo com o pequeno cidadão cheio de calcinhas penduradas no pescoço, mais parecia um ambulante vendedor de bugigangas – ameacei rir, mas me contive, e no que ele percebeu que a arte poderia não ter me agradado, botou sebo nas canelas e saiu em disparada em direção ao meu quarto, onde entrou e fechou a porta.

Então, gente, não, não tenho fotos 🙂 – mas prometo que da próxima vez, antes me indignar eu registro o momento, como de costume, rs

 

muffin tops

Inspirado num episódio do Seinfeld, imagino, Nickito resolveu aprontar mais uma das suas – ô garotinho aprontalhão! 🙂

Agora eu rio, mas no dia passei foi raiva!

Numa tarde de sexta-feira, anterior ao chá de bebê de uma amiga, preparei uma fornada de cupcakes. A leva não deu muito certo, enchi muito as forminhas e algumas vazaram. Pra não ficar desfalcado, à noite preparei uma segunda fornada, ficaram lindos! Embalei os cupcakes (sem o creminho, ou seja, cupcake sem creme, muffin é, rs) e deixei em cima da bancada da cozinha.

No sábado pela manhã, como de costume, o marido foi pro futebol e eu subi pra tomar meu banho, enquanto as crianças brincavam – foi um banho até bem rápido. Saí do banho e enquanto secava meus cabelos, o Vivi apareceu dizendo assim:

– mamãe, o Nick está comendo um cupcake… e acho que ele já comeu outros, porque está o maior farelo lá embaixo.

Larguei o secador e desci correndo as escadas, pra me deparar com isso:

a cara do cidadão – a foto tá tremida, porque eu realmente estava shaking!

o prejuízo

o farelo (a foto não capturou a real situação)

Nickito lá, tranquilão, sentadinho comendo seu sétimo, sim, eu disse, SÉTIMO cupcake top! Claro que ele escolheu a dedo e pegou somente os cupcakes da segunda leva, né?

Dei um ataque! Fiquei azeda.

Pô, a pessoa se dedica, e mesmo cheia de problemas na cabeça e dores nas pernas vai lá, prepara os cupcakes, pra se deparar com essa destriução? Francamente! Foi pro degrauzinho pensar, sim senhor!

E o bichinho tanto sabia da sua culpa que ficou lá, sem nem ameaçar levantar. Mas gritava feito um bezerrinho desmamado: eu quero bolinho, eu quero bolinho! Aff (depois fiquei com pena, claro)

Alguém me explica o que se passa na cabeça desse pequeno destruidor de cupcakes, please? Onde já se viu comer o topo de 7 muffins?

E a duna de farelo em volta do banco???

Olha, tudo o que esse garotinho tem de fofo, tem de “aprontalhão”.  E depois olha pra você com aqueles olhões de coitadinho e pisca aqueles cílios gigantes, pede um “abatcho” e estica aquele bicão pro beijo – pra derreter qualquer gelo. Uma coisa, rs